Persoonlijk verhaal: mijn leven met hms

Vandaag een persoonlijk verhaal. Heel persoonlijk. Iets waar ik soms liever niet over praat, maar met een week als deze moet ik wel. Ik en mijn leven met hypermobiliteit syndroom.

wpid-20141102_1329221

Soms voel ik me een hyperactief meisje opgesloten in een lichaam van een oude vrouw. Mijn lichaam voelt moe, slap en ik heb amper de kracht om de waterkoker lang genoeg op te tillen om er voldoende water in te doen voor een kopje thee. Zulke dagen zijn het ergst en gelukkig zijn lang niet al mijn dagen zo.

Het begon toen ik een jaar of 15 was met zulke enorme rugpijn dat ik amper kon lopen. Een tijdje heb ik dagen in bed doorgebracht vol geduwd met pijnstillers. Even later kon ik halve dagen naar school. Maar als ik om 13.00 uur thuis kwam lag ik toch mooi weer met pijnstillers in bed tot etenstijd.

Zo erg heb ik het niet meer gehad, hoewel het werkende leven het niet makkelijk maakt. Heel de dag aan een bureau zitten is niet bevorderlijk voor min nek, rug en armen die ook vaak moe en pijnlijk zijn aan het eind van de werkdag. Het weer heeft ook een grote invloed. Bij vochtig weer heb ik meer pijn en van de kou krijg ik stijve vingers en is typen lastig.

Gelukkig heb ik bij mijn huidige baan redelijke vrijheid in thuis werken. Dan scheelt het al een hoop moeite om me s morgens aan te kleden en kan ik wat langer blijven liggen. Ik ben doorย  de pijn ook veel vermoeid. Slaap vaak 9 uur per nacht en wordt dan soms nog moe wakker.

Deze week heb ik ook weer zo’n week. Doe ik amper wat meer als ik thuis kom van het werk. Een aardappel schillen kost al moeite, laat staan een hele pan. Vaak dwing ik mezelf er toch toe, maar dat bekoop ik later weer. Dan ben ik extra moe of heb ik nog meer pijn. Vandaag is dus een dag dat ik eraan toe moet geven, hoe hard ik daar ook van baal. Thuis zitten. Niks doen. Proberen te rusten. Zo comfortabel mogelijk zitten of liggen. Maar comfortabel is niks als je pijn hebt.

Afgelopen januari heb ik eindelijk een labeltje gekregen. Ik heb hypermobiliteit syndroom, met fybromyalgie pijnklachten. Allemaal aandoeningen vallen onder de reuma paraplu. Vorig jaar heb ik een revalidatie traject gevolgd waarbij vooral luisteren naar mijn lichaam centraal stond. Je grenzen aangeven en ze niet overschrijden. Dat vind ik nog steeds heel moeilijk, maar het lukt al wel beter. Gewoon afbellen als het niet lukt, dingen op een lager pitje doen en niet alles achter elkaar plannen. En dan lukt het allemaal prima.

Advertenties

12 gedachtes over “Persoonlijk verhaal: mijn leven met hms

  1. curlycreative zegt:

    Wat klinkt dat allemaal rot meis, ik stuur je vandaag wat zonnestraaltjes toe in deze vieze grijze dag. Weet je eigenlijk vind ik het wel gek dat het hypermobiel heet want je bent juist hypomobiel doordat je eigenlijk amper wat kan doen :p

    Liefs

    Liked by 1 persoon

    • Home of Daisies zegt:

      Thanks meis ๐Ÿ™‚ nou doordat ik te lange banden heb kan alles makkelijk uit de kom waardoor ik dus slapheid en pijn ervaar. Sommige mensen kunnen positief omgaan met de hypermobiliteit zoals balletdansers en slangenmensen. Maar die ervaren de pijnklachten minder. Ik hoor helaas in de andere categorie. Van mij mag het snel weer voorjaar worden met warmer weer ๐Ÿ˜‰ liefs Daisy

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s