Onzichtbaar ziek | Wat je niet ziet is er wel

Mijn HMS/Fibromyalgie is een zogeheten onzichtbare ziekte. Oftewel: aan de buitenkant zie je niet aan me wat er mis met me is. Alleen het getrainde oog zou het kunnen, maar dan nog is het minimaal. Je ziet bijvoorbeeld dat ik extreem snel blauwe plekken krijg en dat mijn huid veel rekbaarder is dan bij anderen. Maar wat zie je allemaal niet?

homeofdaisies onzichtbaar ziek hypermobiliteitssyndroom hms fibromyalgie fibro chronisch pijn ziekte

bron afbeelding


Wat je bijvoorbeeld niet ziet is de pijn die ik vrijwel dagelijks heb. Die loopt uiteen van ‘een beetje vervelend, zeurderig’ tot ‘bijna onhoudbaar, tranen in m’n ogen’. Het enige wat je daarvan aan de buitenkant zou kunnen zien is mijn chagrijnige hoofd en door pijn vertrokken gezicht. Maar goed, zeker als de pijn levels zo hoog zijn zul je mij waarschijnlijk niet tegen komen. Want ja, dan kan ik niet zoveel.

Ik loop er dan meestal bij als een vrouw van 80. Of, nou ja, mijn oma van 81 loopt vaak nog beter dan dat ik op dat moment loop. Ik ben stijf en stram en als ik van de bank opsta duurt het wel eventjes voordat ik volledig rechtop kan  staan. Ik moet mezelf aan beide kanten van de trap vasthouden omdat ik anders zomaar zou kunnen vallen. Gewoon, omdat ik geen kracht heb, mijn benen slap zijn.

Als ik pijn in mijn handen heb kan ik mijn eten niet snijden. Dat moet Jochem doen. Alsof ik een klein kind ben die nog niet weet hoe het moet. En als ik ga douchen zit ik vaak op een kruk. Het liefst nog tegen de muur aan met mijn rug, want dan hoef ik mezelf niet overeind te houden. Jochem wast dan mijn haar en mijn lichaam, omdat ik geen energie heb om dat te doen. Je hebt geen idee hoeveel moeite en energie douchen kost. Ik vind douchen super fijn, het ontspant me, maar het kost me ook zoveel. Als ik klaar ben met douchen trek ik mijn badjas aan en ga op de klep van de wc zitten. Even uitrusten. Soms doe ik daarna nog een tussenstop op bed voordat ik weer op de bank ga liggen. Jochem maakt een pittenzak warm en ik moet kiezen welk plekje het meest pijn doet zodat ik daar de zak op kan leggen.

Ik ga vroeg naar bed. Elke dag. Of ik me nu goed voel of niet, hoeveel ik slaap heeft ook veel invloed op hoe ik me de dagen erna voel. Per nacht pak ik 8 à 9 uur slaap en dan nog wordt ik dagelijks vermoeid wakker alsof mijn batterij net niet helemaal vol is. Als ik 7 uur of minder slaap heb ik daar dagen last van. Dan kan ik ook zomaar even instorten, gewoon, omdat het niet meer gaat. Vaak slaap ik dan alleen, zodat ik niet wakker word als Jochem naar bed gaat of ligt te snurken. Heel ongezellig, maar wel het beste voor mijn gezondheid.

Ik zal jullie later nog wel eens vertellen welke aanverwante gekke kwaaltjes HMS/Fibromyalgie nog meer hebben want dat is ook nog een hele waslijst. Voor nu: lees ook Mijn leven met HMS, Het weerbericht volgens mijn lichaam en Vlog #11

XO Daisy

Advertenties

4 gedachtes over “Onzichtbaar ziek | Wat je niet ziet is er wel

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s